Miksi tietoturvallinen potilastiedon toisiokäyttö on tärkeää?

Terveydenhuollon kustannusten kasvun hillitseminen – mutta uusin perustein!  

Lääketieteen uudet saavutukset mahdollistavat vanhenevassa väestössä aina uusien potilasryhmien hoidon. Uudet hoidot ovat usein huomattavan kalliita, samalla kun hyödyt ovat keskimäärin melko vaatimattomia. Tämän vuoksi joudutaan helposti keskusteluun kustannuksien kategorisesta hillitsemisestä ja potilaiden priorisoinnista esimerkiksi luopumalla kokonaan tietyistä hoidoista. Usein tällaiset päätökset osuvat keskimäärin oikeaan.  

Emme kuitenkaan hoida keskivertopotilaita. Tulevaisuuden lääketiede ei ole keskivertolääketiedettä, vaan entistä räätälöidympää. Uudet lääkkeet esimerkiksi auttavat vain pientä osaa potilaista. Nämä potilaat meidän tulisi tunnistaa entistä paremmin. Samoin potilaat, joita uusi hoito ei auta, vaan pahimmillaan aiheuttaa jopa haittoja. Tämän vuoksi terveydenhuollolla tulisi olla käytössään mahdollisimman ajantasaista tietoa antamansa hoidon vaikuttavuudesta, jotta hoitokäytäntöjä voidaan tarvittaessa muuttaa nopeasti. Jos kustannusten kasvua pystytään hillitsemään ymmärtämällä paremmin eroja hoitovasteissa, voivat säästöt olla sekä mielekkäitä että lääketieteellisesti perusteltuja. 

Turvallisuus ennen kaikkea

Lääkehaittojen ja toimenpidekomplikaatioiden merkitys ja yleisyys selviää vasta, kun hoito otetaan käyttöön ns. normaaliin potilastyöhön. Uusia hoitoja tulisi monitoroida aina systemaattisesti ja etsiä odottamattomiakin tai pitkällä aikavälillä syntyviä haittavaikutuksia.  

Uusi diagnostiikka

Jos hoidon monitoroinnilla erotamme eri tavoin hoitoon vastaavia potilasryhmiä, voi syynä olla biologiset erot potilaiden välillä. Tällöin systemaattinen erilaisten näytteidenotto hoidon edetessä on tärkeää. Ne voivat olla mm. veri-, plasma-, nivelneste-, virtsanäytteitä tai koepaloja kudoksista monella tavalla käsiteltyinä. Jos näissä näytteissä nähdään eroja potilasryhmien välillä, voidaan kehittää uutta diagnostiikkaa, jolla jo ennen hoidon aloitusta erotetaan hoidosta hyötyvä potilas. 

Laki potilaan suojana

Tietoturvallisesta potilastiedon toisiokäytöstä on valmisteilla Sosiaali- ja terveysministeriössä parhaillaan uusi lakiesitys. Tarve potilastiedon hyödyntämiselle on kasvava ja tämän vuoksi on erittäin tärkeää, että uusi lainsäädäntö luo selkeät pelisäännöt terveydenhuollon toimijoille. Potilastiedon käyttö nojaa luottamukseen terveydenhuollon toimijoiden ja potilaiden välillä, minkä vuoksi toimintatavat tulee olla avoimet ja intressit läpinäkyvät. 

Tietoturvallinen potilastiedon toisiokäyttö tarkoittaa sitä, että yksittäisen potilaan hoidon tuloksia voidaan käyttää - ei vain hänen oman hoitonsa järjestelyyn - vaan myös ko. sairauden tutkimukseen sekä muiden, samasta sairaudesta kärsivien potilaiden hoidon kehittämiseen. Toiminta noudattaa henkilötietolakia ja muita toiminnasta säädettyjä lakeja sekä tutkimuseettisiä ohjeistuksia, jotka suojaavat tutkittavien henkilöllisyyden, takaavat jäljitettävät käytännöt ja tutkimuksen läpinäkyvyyden.